陈星,《每日经济新闻》的记者张益铭带来消息,脑机接口治疗在孤独症康复上看到了效果,但费用和标准化还是摆在眼前的大难题。事情得从成都的琪琪说起,她妈妈回忆起那次诊断,医生说孩子长大后很难融入社会。琪琪从确诊到尝试各种康复手段,再到后来的脑机接口治疗,全是一步步走过来的。到了最后,成都市锦江区残联给琪琪家推送了一条消息,说是成都友谊医院正在搞脑机接口康复公益体验。家里虽然对这项技术没听说过,但觉得哪怕有一点机会都值得去试试。琪琪妈妈还提到医生说过干预的最后窗口期是在8岁之前。 按照流程,琪琪先做了综合评估和核磁共振检查,接着就是21天的治疗周期。结果真让人意外,一个疗程结束后幼儿园老师主动找来了,说孩子语言能力明显提升了,愿意和同伴多交流了。这背后其实是脑机接口技术在孤独症领域的持续探索。不过现在的问题在于这种治疗还得靠自费支付,而且没个统一的标准。 张益铭了解到成都友谊医院这边的情况,治疗过程非常定制化。每个孩子先进行评估,数据传到北京的专家团队那边去制定方案。这意味着一线医生还得依赖北京那边的指导才能开展工作。这也反映出脑机接口推广中的核心医学瓶颈就是标准化问题。 成都友谊医院的专家解释说标准化有两层意思:一是一个病人的方案能不能重复用;二是不同病人的方案能不能互相参考。因为材料特性和神经系统可塑性的变化不一样,方案得随时调整。这和传统疾病那种固定的标准化流程完全不一样。不同的人用同一个方案的话还得考虑身体差异、方法适配这些问题。 首都医科大学三博脑科医院的科研处处长、功能神经外科副主任王雄飞在接受采访时就说过:“参数可以个性化调节,但信号采集和指令输出要标准化才能降低成本推动普及。”所以现在的临床治疗大多还是停留在“项目制”阶段,还没形成大规模复制的标准化诊疗路径。 尽管看到了效果但琪琪后续的治疗还是遇到了两难选择。医生建议有钱的话就继续做脑机接口治疗吧,可机构干预、体适能训练、幼儿园课程已经把孩子的日程占得满满的。再加上公益名额有限,要是自费治疗的话负担太重了。 参与这个项目的医生也坦言接受治疗的孩子数量很少。有些家庭是怕技术不安全或者效果不好;另一个原因就是钱的问题。虽然现在这个项目是公益性质的,但按照标准定价算下来一个疗程要超过2万元。四川省医疗保障局在2026年1月发布通知说非侵入式脑机接口适配费每次965元归为丙类项目由医保支付。 对于大多数孤独症儿童家庭来说这2万块钱确实是个天文数字。像琪琪家这样确诊后每月康复开销最高达到12000元的情况也不少见。“我们早就做好了孩子一辈子不工作的准备了,”琪琪妈妈说,“但我们还是想趁着他小的时候给他多一些治疗机会。” 想要让希望真正变成现实惠及更多患者光靠技术突破还不够还得建立起标准化体系打通支付链条并深化临床应用才行。