新华社上海2月28日电（袁全、周嘉怡）二月最后一天，国际罕见病日。近几年，很多人慢慢注意到罕见病了。这让罕见病从医学文献里走出来，越来越多人看到了。可是呢，社会关注多了之后，就有一个很重要的问题出现了：怎么让罕见病患者在漫长的病中得到好的照顾呢？国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院神经内科护士长许雅芳说了一句特别实在的话，“血压、血糖、血脂”，这些对于很多老年罕见病患者来说，是在家必须守好的“三道防线”。这些基础的健康管理，关系到每一天的生活质量和尊严。 许雅芳负责的神经内科病房里，住院的人差不多有80%都是罕见病患者。她见过很多因长期照顾家人而疲惫不堪的家属。有的人白天因为累对患者发脾气，晚上又独自后悔哭泣。有一位老奶奶身患心脏病，每天睡不到三个小时就去照顾她的老伴。她担心老伴护理不到位，整夜蜷缩在沙发上浅眠。面对患者和家属的感谢，许雅芳觉得自己做的事情其实很有限。她介绍说，罕见病护理和普通疾病的护理差别挺大。最主要的难点不是在病本身，而是患者和照顾者一起背负着心理重压无处释放。“他们觉得自己是被疾病选中了，有的甚至放弃了自己。”许雅芳发现监测血压、调整饮食对普通人来说是日常习惯，但对罕见病家庭来说却可能是一项艰难任务。当疾病已经耗尽家庭大部分精力和资源时，这些基础防线很容易崩溃。 华山医院罕见病护理团队现在正在改变他们的工作模式。从过去的“出院就不管”变成了“从医院到家里持续护理”。赵重波副院长带着华山医院神经内科医护团队在2024年开发了一个基于人工智能的重症肌无力患者远程自我管理平台。这个平台提供信息登记、症状评估、用药监测、康复指导、心理支持和随访提醒等功能。它整合了医疗资源和信息技术，帮助重症肌无力患者在不同阶段获得帮助。 这个平台上线后就吸引了超4300名患者加入。“这说明很多患者和家庭都有强烈需求。”许雅芳说，“未来结合AI辅助，患者在家就能获得专业支持。”赵重波说，“社会看见是第一步，接下来要构建更温暖的支持体系。”这是国家神经疾病医学中心国家队的责任与担当。