保定的患儿家长薛平安跟顶端新闻记者说，3月16日那天，他联系了保定市儿童医院药房，人家告诉他柜里确实有司替戊醇这药，但不在报销范围里。紧接着他又打给医院医保科，对方回复说这药虽然在慢特病癫痫的目录里，可不在双通道的目录里，只能通过门诊慢病来报销。“这还有个报销限价呢，”工作人员补充道，“限婴儿严重肌阵挛性综合征的患儿才能用。”既然国家医保局的目录里有司替戊醇，保定为啥就没把它列入双通道呢？3月18日，记者联系了保定市医保局待遇审核中心的工作人员，人家查了半天说该药只在慢性病癫痫用药里，压根没在双通道里。为啥国家政策在这儿不管用？“保定有自己的目录嘛，”工作人员回道，“又不是说国家有了咱们就一定得有。”既然保定用的是慢特病报销的路子，那报销待遇咋样？工作人员说一年最多给报1200元。 除了保定和石家庄这边执行得五花八门外，顶端新闻记者还调查发现，在河北石家庄也买不到走双通道政策的低价药。3月17日上午，记者给石家庄市双通道定点药店之一的乐仁堂周通家园店打了电话，店员说现在店里没有司替戊醇，“供货那边说了，这药只供医院药房”。石家庄的患儿家长也跟记者吐槽过河北省儿童医院虽是双通道定点医院，可他也只能从医院药柜上买全价的司替戊醇，从来没享受到报销的待遇。 针对这么多地方不执行双通道政策的情况，顶端新闻记者联系了河北省医保局医药服务管理处的工作人员。人家解释说，河北省确实把所有的国家谈判药都给弄到双通道里头了，这就是指两个购药报销的渠道嘛，一个在医院一个在定点药房。“您说的石家庄报销不了包括保定走慢特病这事儿，”工作人员说，“指的是俩地方的报销待遇不一样。这事儿也不是医院的问题。”工作人员进一步解释：“省里有一部分是统一的规划，但慢特病这种门诊的待遇大部分还是在统筹区里头。各地都是根据自己的医保基金情况来定的，什么病种、额度多少都是自个儿定的。”至于各地市的报销待遇问题，工作人员建议直接联系当地负责待遇的部门就行了，“现在是市级统筹啊，”她说，“每个地方的基金情况都不一样。所以在制定待遇政策的时候，大家都是根据自己的基金情况来定的。” 在河北做了这些调查后发现，罕见病救命药司替戊醇的报销在河北行不通的局面早就形成了。河北省儿童医院是定点医院也没用；石家庄市双通道定点药店也是没货；保定市则是让家长走慢特病报销的路子；甚至就连河北省医保局医药服务管理处的工作人员都说只能做政策指导——看来对于微小群体的关注，在河北这儿好像打了折。 说起这药的研发生产背景，那还得回到2024年11月底去看。三年前石家庄四药集团研发生产出了司替戊醇干混悬剂，到了2024年11月底它才正式被纳入了国家医保谈判药品目录。“双通道”到底是个啥意思？这就好比国家有两把钥匙开一扇门一样——通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道来供应并纳入医保报销的国家医保谈判药品。这种药通常临床价值高、价格高、患者需求迫切。 至于国家为啥要搞这个“双通道”，就是为了保障患者用药能够及时用上手，别再让那些救命药进了医院大门后才发愁买不到的问题出现。可国家医保虽然不放弃微小群体，但在具体执行上还是遇到了拦路虎——多个省份及地市医保局硬是“设了卡”。 很多患儿家长在接受顶端新闻采访时都提到过加上司替戊醇后孩子发病时抽搐的状态从一个半小时降低到了一两分钟。一盒司替戊醇的原价将近一千元呢！像河南那边走双通道报销之后到手的价格就降到了300多元钱了——这大大缓解了患儿家庭的经济压力。 而且顶端新闻记者还发现自今年1月以来大家一直在努力打通各地司替戊醇通过“双通道”门诊报销的通道呢！