演员埃里克·迪恩把自己的生命定格在53岁,没能熬过渐冻症的折磨。早在去年4月,他就向大家公开了患病的事实,甚至还打算去片场拍新戏。《亢奋》第三季成为了他生前最后一部作品,而他在《Brilliant Minds》里客串的角色也很有意义。 他在妻女的陪伴下走完了最后一程,家人发布声明说,比莉和乔治亚一直是他心里的宝贝。迪恩曾经凭借《实习医生格蕾》中的“惹火先生”一角走红,第三季开始就成了固定主演。之后他还演过《X战警》和《情人节》等大片。 这种病至今没查出明确的病因,治愈率是0。2019年9月蔡磊也被确诊为“渐冻人”,现在已经走了7年多的路,现在连走路和站立都要靠别人帮忙。 中国有近10万名渐冻症患者,和蔡磊一样,他们都在与病魔做斗争。这种病太吓人了,一旦发病身体会像融化的蜡烛一样逐渐无力。全球有1000万人因此丧命,确诊之后平均只能活3到5年。 在神经系统的疾病里,渐冻症仅次于老年痴呆和帕金森,排在第3位。我国大多数患者是40到50岁的男性,而且90%到95%的人都找不到家族遗传的痕迹。 大家得留意身体的异样信号:比如手脚突然没劲儿拧不开瓶盖;或者走路变得拖拖拉拉容易摔跤;也可能说话含含糊糊甚至失语;还有的人呼吸也跟着出问题。 早期症状往往很容易被忽视,出现这些情况一定要赶紧去看医生。虽然大部分患者是因为身体力量减弱或肌肉萎缩起病的,但还有25%的人可能会从喉咙部位开始发病。 虽然救治非常困难,但还有一些人坚持治疗并参与公益事业。比如京东副总裁蔡磊就表示自己愿意把遗体捐献给医疗科研。 虽然治愈率是0%,但好在世界范围内的患病率不高,大约在每10万人中有0.8到8.5个病例。 这种病被称为“世界五大绝症之首”,是一种无法逆转的神经退行性疾病。患者会渐渐丧失说话、吞咽和呼吸的能力,最终只能靠机器维持生命。 目前还没有特效药问世,全国只有不到5%的患者是因为遗传导致的生病。为了帮助更多的人认识这种疾病,我们需要把这些知识传播出去。 虽然现在医学还没找到突破口,但像蔡磊这样的勇士们正在用行动对抗病魔。他们用自己的经历告诉大家要珍惜健康、关爱家人。 尽管这个过程非常痛苦,但活着的人还是要勇敢面对生活。我们也希望未来能有更多的人关注渐冻症群体的困境。 虽然结局让人难过,但这也是生命的一部分。我们要从埃里克·迪恩和蔡磊身上汲取力量,积极面对生活中的挑战。