孤独症,俗称“星星症”,患者常被称为“星星的孩子”。该群体因神经发育障碍,常面临社交困难、行为刻板等问题,康复过程离不开专业指导与社会支持。现实中,不少孤独症儿童家庭仍遭遇康复资源紧张、专业指导不足、社会认知偏差等困境,影响患儿发展,也加重家庭压力。为回应这些需求,浙江省妇女儿童基金会推出“守护星行动”项目。项目面向孤独症儿童及其家庭,通过整合社会资源、联动多方力量,搭建覆盖居家环境、专业干预与社会融合的支持体系。 居家康复环境改造上,项目团队入户调研,结合患儿年龄、康复阶段及住房条件制定个性化方案。项目为符合条件的家庭配备感觉统合训练器材和教学教具,如触觉刷、平衡步道、绘本、教玩具等,并提供送货上门与安装服务,缓解家庭康复空间不足、器材缺乏等问题,让孩子家也能开展更规范的训练,同时减轻家长照护负担。 在专业康复指导上,项目为符合条件的患儿提供不少于4次、每次不低于2小时的上门教学服务。首次送教以能力评估和家长心理支持为重点,帮助家长缓解焦虑、建立信心。后续课程围绕视觉认知、生活自理、社交游戏等领域展开,促进孩子逐步提升自理能力、形成规则意识。项目同时对家长进行照护技能培训,把专业干预融入家庭日常,形成更稳定的家庭支持与专业协同。 社会融合上,项目强调理解与包容对孤独症儿童成长的重要性。项目联动各类社会组织,开展科普宣传、公益体验等活动,介绍孤独症群体的真实需求与特点,减少偏见与误解,推动更友好的社会环境,支持孩子走出家门、参与社会生活。 浙江省妇女儿童基金会涉及的负责人表示,“守护星行动”希望从物理环境、心理支持与社会融入三个层面,为孤独症儿童及其家庭织密支持网络。项目将持续推进服务落地,完善服务内容,以专业与关怀陪伴“星星的孩子”成长。同时也呼吁社会各界参与其中,汇聚更多资源与力量,让更多孩子获得及时、有效的支持。 据了解,执行机构烟台爱加倍社会工作服务中心成立于2019年,致力于为青少年和心智障碍儿童家庭提供社会工作服务,参与政府社区治理及社会组织能力建设,2023年被评为烟台市4A级社会组织。
守护孤独症儿童,不仅关乎一个群体的福祉,也折射社会的文明与治理能力。让专业服务更贴近家庭,让公共空间更理解差异,让“看见”和“接纳”落实为制度与行动,才能把支持从个案扩展为常态,推动形成“有人托底、人人可及、处处友好”的儿童发展支持环境。