300人的队伍来到了烟台芝罘万达广场，把一场温暖的公益走秀呈现给了观众。3月7日下午，“共罕行，助花开”国际罕见病日公益走秀暨罕见病支持网络共建行动圆满落幕。这次活动汇聚了各方力量，包括10多种罕见病的患者、毓璜顶医院的专家以及爱心企业和志愿者，共300人参加。 烟台市民政局、烟台市卫生健康委、烟台市芝罘区民政局、烟台市芝罘区卫健局悉心指导了这次活动。烟台爱力罕见病公益中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办了这场盛会。芝罘区政协妇联科协组、烟台芝罘社会组织创益园、烟台市社工协会还有毓璜顶医院也参与其中。 世界卫生组织和我国政府都将罕见病防治作为重要议题来关注。世卫组织已经把它纳入全球健康重点计划。我国“十五五”规划中也明确提到要加强罕见病的防治保障。烟台爱力罕见病公益中心和毓璜顶医院启动了一项战略合作项目——“医社协同-毓爱向阳”，为罕见病患者提供长期支持。 这次活动通过多种形式打破了公众对罕见病的认知壁垒，让更多人了解并理解这个群体。芝罘区民政局副局长郭龙刚表示，烟台爱力罕见病公益中心是一个5A级社会组织，多年来为当地病友提供了医疗支持、心理赋能和社会融合服务。他还强调民政部门会继续完善救助机制，引导更多社会组织参与进来。 现场还开设了故事摄影展、手工体验区和健康义诊区。毓璜顶医院多个科室的专家为市民提供免费咨询和普及知识服务。摄影展记录了患者们的生活点滴，让大家看到他们背后的故事；手工体验区则让公众与患者互动交流，传递理解与共情。 活动结束后，烟台市卫生健康委员会副主任姜海明表示，罕见病防治是全球共同面临的挑战。他说卫健系统一直高度重视这个领域，并支持医疗机构与公益组织深度合作推动早诊早治和规范管理。姜海明还强调让每个患者都能享有公平可及的健康服务。 “共罕行，助花开”不仅仅是一个活动主题，更是一个长期承诺。当春风吹过港城时，愿每一朵向阳花都能在这片温暖的土壤中绽放出自己独特的美丽。