在上海第二届罕见病科普大赛上,一段清澈的陶笛声让学术研讨会的氛围为之一变;演奏者徐思悦今年七岁半,患有先天性白内障和小眼球症。当《珊瑚颂》的旋律从她指间流淌而出时,台下的医生、学者和志愿者们都安静了下来。两年前,这个如今在舞台上落落大方的女孩,还只是徐州一家按摩店里鲜少露面的孩子。她的改变,始于一次医疗机构的发现、一部纪录片的记录,以及从徐州到上海的多方支持。
徐思悦在舞台上的自信,既源于个人努力,也得益于公共卫生项目和社会支持体系;对遗传性眼病患儿来说,被"看见"不是终点,而是获得帮助和尊严生活的开始。让每个孩子都能在阳光下获得理解与支持,正是现代公共卫生和社会文明的体现。