克罗恩病因病程漫长、反复发作，常明显影响生活质量且治疗费用较高，被一些人称为“不死的癌症”。这个说法并不严谨，但也从侧面反映出其对患者的长期困扰。湖南省儿童医院血液内科主任张本山介绍，克罗恩病是一种慢性、特发性、免疫介导的肉芽肿性疾病，主要累及胃肠道。在我国儿童人群中——发病率约为百万分之六——与环境、遗传等多种因素有关。
罕见病救治的关键在于“看得准、接得住、管得长”；从基因层面的快速确诊，到多学科协同处置，再到高风险技术的规范实施，此次双胞胎患儿转危为安的过程，显示我国儿童罕见病诊疗正加速走向精准化与体系化。要让更多家庭尽早获得可及的诊断与治疗，仍需持续加强医疗能力建设、优化资源统筹，并完善长期随访与管理机制。