一个名为丁一酱的晚期神经内分泌癌患者在2015年国庆期间确诊后,用了两年时间跑遍各大医院,给病友当起了战友。化疗和放疗加上靶向治疗、免疫疗法让他的生活发生了巨大的变化。如今,第七轮化疗马上就要结束,他不得不把“备胎方案”全部拿出来分享,给其他神经内分泌癌患者一些希望。为了预防耐药情况发生,他决定给大家一个机会。这个过程中PD-1免疫疗法成为了一个重点。丁一酱原本以为可以顺利使用PD-1免疫疗法,但因为出现胸腔积液和肺炎,他只能先把它放在一边。这种免疫疗法的原理是阻断肿瘤表面的PD-L1伪装术,让T细胞重新认出敌人。国外K药和O药已经公布了一些好消息,国内三家医院也同步进行了临床试验。丁一酱原以为自己稳了,但还是被一些并发症给打回了原形。他的情况让专家们也感到棘手。虽然PD-1抑制剂看起来很有希望,但是细胞风暴和肺部纤维化等风险让它变得不安全。除了PD-1免疫疗法,神经内分泌癌还有其他的治疗方式。PRRT治疗被称为神经内分泌癌专属“核弹”,它通过给肿瘤贴上身份证来精准轰炸。生长抑素受体是神经内分泌肿瘤的“身份证”,PRRT治疗就是把放射性核素嫁接到这些受体上。这种治疗方法一次至少需要十万元起步,新加坡和南京有医院可以做。前提是先做Octreotide或者68Ga-PET/CT检查确定强阳性结果。 丁一酱花了七千元做了68Ga扫描结果却是弱阳性,处于可做与不可做之间。权威专家估计这个治疗效果只有别人的30%。基因检测也成为了一个选择。肺癌患者们把基因检测看作是导航仪,在神经内分泌肿瘤身上却像翻盲盒一样让人焦虑不已。市场上动辄几百个基因的套餐其实只有90%的突变对应不到任何靶向药。真正有意义的就那几十个基因。花费一万多块钱进行基因检测可能只是告诉你“没有好药”。 药敏测试是一种“黑科技”,通过取新鲜肿瘤组织让小白鼠PK来定制组合方案。十几万起步费用很高,运气好的话能捡到“黄金组合”。但人和老鼠的免疫系统差距太大了,体内肿瘤还会不断进化变化。丁一酱算了一笔账:花费越多、小白鼠越多、方案越豪华——等到拿到结果时体内肿瘤可能已经换了剧本了。 CAR-T细胞治疗是一个百万级别的重磅武器。这种治疗方式把T细胞“开挂”后再送回战场给神经内分泌肿瘤一击致命打击。先取肿瘤样本找到靶点,再采集患者T细胞装上CAR受体进行体外扩增后回输体内。血液瘤已经有治愈案例了,但是实体瘤面临靶点难找、归巢率低和费用高昂三大关卡。 CAR-T细胞治疗对于丁一酱来说是一个遥不可及的梦想。百万级别的费用让他只能远观学习等待降价到十万以内再考虑使用CAR-T细胞治疗方式。 化疗线已经快要耗尽了,PD-1、PRRT、手术、基因检测、药敏测试还有CAR-T细胞治疗等方案都像刀锋上的舞蹈一样危险。丁一酱说:“我不知道下一脚踩在哪条线,但我知道不能停在原地等死。” 他继续保持乐观的心态和生活方式:“鹅腿照吃,笑点照捡,方案照谈——先把今天过成明天的回忆,再让明天把今天变成故事。”