钱坚:病人出院后还能有人管

在浙江这片土地上,浙江肿瘤医院有间不大的屋子,里面放着四张办公桌,挨得紧紧的。每天早上八点半,阮燕萍一打开系统,钱坚就把耳麦戴上,开始一天的活儿。她得给很多曾经在这儿治病的肿瘤患者打电话,问他们最近怎么样。“您好,请问是XXX的家属吗?”这话听着挺熟,但其实背后藏着好多让人猜不透的心情。 2020年,医院专门成立了个随访室,只要病人出院半年以上,就会有人定期打电话回访。一年能问完五万多号人。阮燕萍说这事儿挺重要,能帮医生统计病人还能活多久、研究咋治病、看看术后恢复得咋样。可当冷冰冰的数字碰上热乎的人生故事,事情就不光是看病那么简单了。 钱坚主要管消化道肿瘤那块儿,像胰腺癌和胃癌的病人最难问。“一开始干活儿的时候,可能打十个电话就有一半多的人不在了。”她以前是个护士,现在隔着电话线说话也挺难受。这几年她听出不少中国家庭遇到这种病时的想法。有个肝癌病人的老婆老在那儿怪自己:“医生说要化疗,我看他太受罪就停了,是不是我选错了?”这种后悔声总是不断冒出来——有人怪医院不行、有人怪自己不懂行、还有人对治疗过程疑神疑鬼。 最让人揪心的是家里的关系出了岔子。有个女的说是病人的前妻,还在电话里哭着求医生救救他。还有个胃癌病人的老婆在电话那头哭得不行:“这几年我受了多少委屈啊,现在人没了,兄弟姐妹都怪我没照顾好他。”钱坚发现,大家把这些难心事都倒给了我们这些外人。“好多心里话他们不敢跟别人说。”她分析道,“这其实是在回忆过去跟亲人在一起的点点滴滴。” 比起那些大哭大闹的情绪宣泄,有些平静的话更让人心里发沉。有位20多岁胰腺癌患者的父亲沉默了几秒后说:“没了,人没了。我还有啥希望啊。”那种憋着的悲伤让所有安慰都没用处。钱坚只能平复好情绪后轻声劝道:“您还有父母、老婆呢。” 这工作里也有让大家犯难的伦理问题。阮燕萍主任说我们常常纠结:这样的电话会不会又把家属的伤口揭开?但医学想进步就得靠真实数据支持啊。胰腺癌这个病五年生存率不到10%,数据对研究太关键了。 为了做好这件事,医院用了智能系统做数据分析来筛高危人群做管理。可机器没法替人说话啊。当系统显示“患者失联”的时候,就得让钱坚他们挨个试电话甚至跑社区去找人。 现在浙江大学医学院附属邵逸夫医院的教授也在提建议说:“光盯着活多久不行。”应该建立那种从心理到身体全方面照顾的体系。浙江省正在试点医院、社区还有家连成一片的网络让病人出院后还能有人管。 每一通打过去的电话都是生命故事的延续。在中国的医疗体系里大家都在琢磨怎么给关怀加点温度。从治个病到管一辈子健康、从技术突破到人文关怀更深一层,这些打通到生死边缘的声音不光记录了医学怎么变强大了,也证明了社会开始更懂生命的尊严了。在建设健康中国的路上这种“听得到的关怀”会变成衡量服务好坏的尺子。