长期以来在公共卫生领域相对薄弱的罕见病防治，正在成为健康中国建设中的重要议题。2月28日，山东省罕见疾病防治协会牵头举办的国际罕见病日交流活动披露——山东通过16年持续投入——已建立起覆盖全省的罕见病防控网络。数据显示，我国现有罕见病患者约2000万，每年新增病例超过20万，其中70%在儿童期发病。在这个现实压力下，山东将罕见病防治纳入民生重点工程。
罕见病防治考验的不只是医疗技术，更考验治理体系的精细程度和公共政策的温度。以早筛、早诊、早治为抓手，以立法和制度供给为支撑，以跨机构协作和“一站式”服务为路径，把分散资源整合成合力，才能让更多家庭少走弯路，让每一个珍贵的生命在更早的起点获得更稳妥的守护。